Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 269 797 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS
Kategorie

Zdjęcia w galeriach.


Szczękościski

poniedziałek, 09 października 2017 23:16

      Weszłam na krótko, bo zaraz muszę iść spać... Jutro czeka mnie wczesne wstawanie, a chciałam zanotować kilka rzeczy. 

https://www.famme.nl/wp-content/uploads/2017/02/brief-2.jpg

 

      Znów boli mnie żuchwa - ale żeby nie było zbyt nudno i monotonnie, dziś przyszła kolej na stronę LEWĄ. Yeah! Ale jak to znienacka podpełzło... Najpierw poczułam ukłucie, znieruchomiałam, próbuje otworzyć paszczę, czuję lekki opór, ból stopniowo narastał... Tzn nie tyle ból, ale takie uczucie sztywnienia szczęki. Ból i opór pojawia się dopiero przy próbie otwarcia buzi. Ale spoko, dam radę mówić i jeść, więc nie ma tragedii... Zobaczę, jak będzie rano. 

     Ah, i czas na ograniczenie słodyczy... Pofolgowałam sobie ostatnio i co? 56 kilo na wadze. Niby tylko dwa kilo więcej, ale czuje to już w brzuchu i na udach, chore to jakieś, bo przecież aż tak tego na pewno nie widać... Ale ja to CZUJĘ i jest mi z tym źle. Tak więc lekkie herbaty, minimalna ilość posiłków... Tak, wiem, powinnam jeść normalnie! I postaram się, serio. Ograniczę tylko cukry i słodycze. I drożdżówki, które jest najwygodniej kupić, gdy jedzie się rano do roboty...

alone-girl-indie-legs-Favim.com-1472466.jpg

    Uff, dziewczyno, wpadasz w złe nawyki! 

    No ale postaram się je naprostować... A wtedy może i stawy się nieco uspokoją...(?)

    Dobranoc!


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Bolesny poranek

niedziela, 24 września 2017 8:03

    Napiszę krótko i treściwie... Bolą mnie oba barki. OBA. Staram się nie panikować, bo miałam już takie "chwilowe" bóle, ale szczerze powiedziawszy, mam ochotę schować się w mysią dziurę i sobie pochlipać... No ale nie zrobię tego, bo i tak żaden byłby tego efekt. 

    Kurde, ale jestem taka podminowana... Jeden bark można ścierpieć, bo druga ręka zawsze sprawna. A teraz nie mogę unieść do góry obu rąk :-(  W dodatku od dłuższego czasu mam znów tą poranną sztywność palców i chyba mi odrobinę popuchły co poniektóre. I guzki mi się robią. No i wciąż boli żuchwa. 

    Eh, cholera... Jeśli będzie trzeba, to wrócę do tych przeklętych sterydów, byleby znów było dobrze. Dla zdrowia wszystko! 

    Lekarka już za tydzień.

girl-tumblr-happy.jpg


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Coś się dzieje...

poniedziałek, 18 września 2017 23:12

     WTF?!

     Palce mam coraz sztywniejsze... Tzn rano. Ok, spędzam dużo czasu przy kompie, ale mam też w pracy "ściskacz do dłoni", którym co jakiś czas ćwiczę. Więc to raczej nie z bezruchu...? 

     Żuchwa mnie boli dalej. Prawa strona. A teraz tak jakby... zaczęłam czuć też lewą? Co się, do cholery, dzieje?! Sterydów nie biorę już przecież od ponad dwóch miesięcy... I dopiero teraz mój organizm zaczynałby wariować? A może to jakieś... ja wiem... przesilenie jesienne? Może to wina pogody? Większa wilgoć, zimno... Rany, mam nadzieję, że to tylko chwilowe, bo nie chce wracać do tych głupich sterydów 

pobrane (3).jpg


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Godzina duchów....

piątek, 08 września 2017 0:43

       Jakoś już po północy... Zaraz idę spać. Jutro mam dermatologa - może podziała coś dalej na te moje plecy. W następną środę kardiolog.

       Nadal boli mnie żuchwa. Teraz jakby bardziej, bo ziewam jak opętana, a takie szerokie otwieranie paszczy sprawia dodatkowy ból... Ale czy nie wspominałam kiedyś czegoś o tym, że do bólu się można przyzwyczaić? Aczkolwiek nie jestem pewna, czy to aby taka dobra opcja... Bo gdzie się kończy granica tego bólu? Bark boli mnie cały czas -raz mniej, a raz bardziej - lecz już do tego przywykłam i nauczyłam się mniej używać prawej ręki i jakoś instynktownie na nią uważać, czyli np nie wykonywać gwałtownych ruchów. A co z innymi bólami? Czy powinnam też przywyknąć do bólu żuchwy i nauczyć się jeść, mówić i funkcjonować tak, aby ograniczać ten ból do minimum, jakby miał mi już towarzyszyć zawsze? Czy może jest to jeszcze do wyleczenia? Tylko jak? Większa dawka metotrexatu? Pewnie tak, chociaż wtedy to bym już całkiem wyłysiała chyba :(  Tak, włosy znów mi lecą na potęgę... Tylko że w alternatywie mam jeszcze powrót do sterydu... Czego też bym nie chciała. Uh... No to może smarowanie gęby olfenem? Chyba spróbuję... 

       Reumatologa mam 2 października.

       Dobranoc....

zamyslenie.jpg


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Co dalej

niedziela, 03 września 2017 22:28

         Co to ja miałam pisać... Ah. Cholera. Boli mnie żuchwa. Właśnie. Chodziło o żuchwę. O jej prawą stronę. Znowu. Bo to już nie pierwszy raz. I to znów ta prawa strona. Powinnam się martwić? 

          Reuma 2 października. Zobaczę, co mi powie... Od jej odpowiedzi uzależnię chyba moją decyzję o dalszym leczeniu u niej. Być albo nie być... jej pacjentką. Powiem jej o moich sztywnych, ale nie spuchniętych palcach, których ostatnio jakoś konkretnie nie skomentowała... Tzn ostatnio był to tylko jeden palec. Teraz są ze trzy... Więc co ona na to? Pobolewają też stawy skokowe, chociaż akurat ostatnio nieco mniej. No i ta żuchwa, której ból co i rusz powraca... a to dość kłopotliwe. Kilka tygodni temu miałam wręcz problem z jedzeniem :/  Cóż.... 

          Pożyjemy, zobaczymy...


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Sierpniowe nastroje

sobota, 26 sierpnia 2017 21:14

        Ile to już minęło, odkąd wycofano mi metypred? Jakieś dwa miesiące... To dużo czy mało?

pobrane (3).jpg

        Mój dzisiejszy stan przedstawia się... dostatecznie. Wzięłam olfen 75. A to już o czymś świadczy... Non stop boli mnie bark - raz mniej, raz więcej - a ostatnio także sporo dokuczał mi lewy staw skokowy, lecz przeciwbólowe zostawiam tylko na "specjalne okazje". Dzisiaj już wymiękam... Plecy, kark, nogi, ręce... Za mną pracowity dzień, toteż jestem wykończona. 

         Do tego... Sama nie wiem. Nie mam jakoś szczególnie spuchniętych palców u rąk, a rankiem są sztywne i z trudem mogę je zgiąć. Musi minąć sporo czasu, zanim je rozruszam. Czy to dlatego, że mało pracuje rękami? W pracy najwięcej czasu spędzam przy komputerze... Może powinnam więcej ćwiczyć dłonie? Trzeba o tym pomyśleć... No ale nie tylko. Pomyśleć i zadziałać! Samo myślenie to psu o dupę można rozbić... ;) 

tumblr_nht67qsuMc1u4ekk7o1_250.jpg


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zmagania

sobota, 01 lipca 2017 12:09

       No dobra. Jest kicha. Spuchł mi staw skokowy. I boli. 

       Więc kuleje.

       Kurde.

       No ale nic to. Wstrzymam się z pójściem do lekarki, ile się da. O ile nie popuchną mi bardziej jakieś palce... Staram się nie denerwować. Bo w końcu zeszłam ze sterydu, ale też jednocześnie mam podwyższoną dawkę metotrexatu, który brałam notabene dopiero raz - a dziś drugi. Bo bierze się go raz w tygodniu. Organizm się musi przestawić do nowych dawek, więc to chyba normalne, że trochę fiksuje? 

        Tak więc spoko. Jak mówię - o ile nie popuchną mi palce i nadgarstki, które potrzebuje mieć sprawne w kiosku do wydawania reszty, o tyle staram się nie martwić na zapas. Aczkolwiek jestem nieco zaniepokojona, żeby nie było...

         Lecz wciąż dobrej myśli! Bo tak właśnie trzeba!

images.jpg


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Koniec snu?

piątek, 30 czerwca 2017 22:37

    Eh....

    No dobra, ale nie załamujmy się na zapas, czyż nie? 

    Bolą mnie stawy skokowe. Lewy bardziej. I chyba troszkę spuchł. Póki co, wmawiam sobie, że może za dużo ostatnio chodziłam. Wprawdzie jak wysiadałam z tramwaju, bolały mnie też trochę kolana, ale może to po prostu od dłuższego siedzenia w jednej pozycji? 

    Widzicie, jakie myśli chodzą nam, chorym, po głowach? Przejmujemy się każdą PIERDOŁĄ. 

     A wspominałam może o tych krostkach, które mam na nogach? Z przodu, na samym dole, na zgięciu ze stopami. Drobne, swędzące krostki. Takie same zrobiły mi się na łokciach. Cholernie swędzą i drażnią. A wspominałam, że ostatni raz miałam takie kilka lat temu, gdy zachorowałam na sukę? Jakoś same mi znikły... No, chyba o tym pisałam. I o tym, że zapytam o to we wtorek dermatologa, do którego idę. Bo to takie trochę... niepokojące. 

     Czemu teraz szczególnie zwracam uwagę na każdy bolący stawik? Bo ODŁOŻYŁAM STERYDY. I niemal drżę na samą myśl, że miałabym do nich wrócić i za jakiś czas znów próbować schodzić do zera... Znam masę takich osób, lecz wciąż jakoś tak, może naiwnie, ale co tam, myślę że mnie ten problem jednak ominie... Tylko czy można mieć aż tyle szczęścia???

      Eh... 

      Dzisiaj taki wieczorek westchnień. No mam nadzieję, że mimo wszystko będzie dobrze. Będę o to walczyć - jak zawsze. 

girl-tumblr-happy.jpg


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Dalsze leczenie

niedziela, 25 czerwca 2017 20:35

     W ostatni wtorek byłam u mojej pani reumatolog i mam kolejne zmiany w leczeniu. Po pierwsze - schodzę do zera ze sterydu. Koniec z braniem metypredu. Czy ostatecznie? Z pewnością nie, ale byle na jak najdłużej! Tym samym mam znów podniesioną dawkę metotrexatu - do 20 mg tygodniowo. Mam nadzieję, że dobrze zniosę te zmiany i mi się znów nie pogorszy... Nie chciałabym wracać do sterydu, chociaż też dobrze go tolerowałam. 

     Z kolei wyszły mi na nogach takie swędzące krostki... Dziwne. Pamiętam, że już kiedyś miałam coś podobnego. Mianowicie, gdy zachorowałam na RZS. W którymś momencie miałam wtedy podobne skupiska krostek na przedramionach, łokciach, na przedniej części łydek przy łączeniu ze stopą. Po jakimś czasie same mi zeszły. Tyle że to okropnie swędzi....

     Jednakże 4 lipca mam wizytę u dermatologa w związku z moimi plecami, które wciąż mi się nie wygoiły po "lutowych" masażach... I jeśli do tego czasu nie zejdą mi te krostki, to przy okazji zapytam o nie lekarki. Może coś na to poradzi? Nie wiem, od czego mi się mogą robić. Po lekach? W związku z rzs? Bo nie sądzę, żeby miały coś wspólnego z toczniem... Siedem lat temu go nie miałam. 

     Eh, i znowu mi włosy lecą... Może to przez zwiększaną dawkę metotrexatu? Mam nadzieję, że uda mi się ZNÓW dojść z nimi do ładu, bo ZNÓW mam ich jakby CORAZ MNIEJ.... 

tumblr_nxs2ol80aC1u80x07o1_500.jpg


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Czy się boję?

sobota, 17 czerwca 2017 23:20

     Zastanowiło mnie takie pytanie, które zadała mi jedna pani na grupie...

     Czy nie boję się tego tocznia? 

     Zastanówmy się przez moment...

     ...

     ...

     Cholernie się go boję. Aczkolwiek na co dzień, nie dopuszczam do siebie takich myśli. Dlaczego? Bo czuję się ok, więc po co mam się bez potrzeby dołować? Wydawać by się mogło, że żyję w bańce mydlanej... Łykam sobie leki, zaczęłam nawet pracować, jem sobie, co chcę i tylko czasem mnie coś zaboli - bardziej lub mniej. 

      Lubię tą moją bańkę. Jednak nie przeczę, że nieproszone myśli niejednokrotnie chcą wyrwać się z mojej głowy na zewnątrz... Toczeń nie dał ci jeszcze w dupę. Wszystko przed tobą. A kiedy to będzie? Bardzo możliwe, że gdy zajdę w ciążę... Lub gdy urodzę dziecko. Nie wiem czemu, ale wydaje mi się to najbardziej prawdopodobnym scenariuszem. 

      Trudno mi to ogarnąć. Mam rzs i toczeń. Rzs w czasie ciąży lubi spać. Za to dla lupusa jest to często moment największej aktywności... Czy się więc boję? Oczywiście. Dlatego nie działam z niczym pochopnie. Jeśli zdecyduje się na dziecko, będzie to ze wszech miar przemyślana decyzja. Bo jeśli już tak się stanie, będę musiała być gotowa na to, żeby walczyć o utrzymanie się na powierzchni. 

      Kurka mać... Tak to wszystko pięknie brzmi, ale na serio się boję. Wiecie, jakie jest moje największe marzenie? BYĆ ZDROWĄ. Rany boskie, nawet nie wyobrażacie sobie, jakie to ważne! Gdybym mogła być zdrowa... Na samą myśl przechodzą mi ciarki po plecach. Nie ma, powtarzam, NIE MA nic ważniejszego od zdrowia. 

my-girl-is-happy-1440x900.jpg

 

      Bo można być optymistą, ale jakie jest prawdopodobieństwo, że wyjdę z tego na starość bez szwanku? Obie choroby atakują narządy wewnętrzne - rzs guzkami reumatoidalnymi, a lupusik ogólnie - tak sobie wszystko niszczy. Nerki, serce, oczy, mózg... Na co mu akurat przyjdzie ochota. Tak więc oczywiście - mam w sobie dużo wiary, że będzie dobrze, że sobie ze wszystkim poradzę. Ale jednocześnie jestem głęboko przekonana o tym, że kiedyś coś w końcu dupnie. 

      RZS przeraża mnie tak... na 50%. Bo już go trochę poznałam. Z lupusem nie miałam do czynienia W OGÓLE. Jest dla mnie obszarem niezbadanym, jedną wielką niewiadomą. Nie wiadomo, kiedy uderzy, w co i z jaką mocą. I właśnie to jest najgorsze. 

       Zacytuję tu dewizę jednego z moich ulubionych bohaterów książek Lee Childa - Jacka Reachera. "Bądź gotowy na najlepsze, ale szykuj się na najgorsze". 

       Właśnie tak powinno się żyć!

cool-free-freedom-girl-Favim.com-2093218.jpg


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


czwartek, 19 października 2017

Licznik odwiedzin:  24 558  

Horoskop

Słownik internetowy

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Galerie

O mnie

Jestem Kaśka. Kocham muzykę, książki, filmy, spacery i wiele innych rzeczy, których nie mogę robić z powodu mojej choroby. Dlatego właśnie pisze tego bloga. Chcę poznać osoby takie jak ja. Jesteście tam?? Jeśli tak to piszcie! I nie poddawajcie się! Tak jak ja się staram nie poddawać...

O moim bloogu

Mając niespełna 20 lat zachorowałam na Reumatoidalne Zapalenie Stawów, chorobę, która diametralnie odmieniła moje życie. Tego bloga pragnę poświęcić głównie pomstowaniu na tą p...

więcej...

Mając niespełna 20 lat zachorowałam na Reumatoidalne Zapalenie Stawów, chorobę, która diametralnie odmieniła moje życie. Tego bloga pragnę poświęcić głównie pomstowaniu na tą podstępną żmiję, która zatruła mój organizm - narzekaniu, wypłakiwaniu się, rozmyślaniu, dygresjach... Piszę ten Pamiętnik przede wszystkim dla samej siebie. Ale może i kto inny na tym skorzysta...

schowaj...

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Statystyki

Odwiedziny: 24558

Więcej w serwisach WP

Pytamy.pl

Pytamy.pl